Праздник в честь дня орфанных заболеваний прошел в Подмосковье

Для детей прошел творческий мастер-класс, на котором они создавали цветные ладошки — символ Дня редких заболеваний. Ребята также изготовили открытки для президентского фонда «Круг добра», который оказывает помощь многим детям, нуждающимся в жизненно необходимых лекарственных препаратах. Завершился день ярким спектаклем о Масленице, который подарил всем участникам праздничное настроение.

«Мы прекрасно понимаем, как важно семьям, столкнувшимся с редким заболеванием ребенка, чувствовать поддержку и знать, что они не одиноки в своей борьбе. В этот день мы специально пригласили представителей пациентских организаций, чтобы создать пространство, где можно найти не только профессиональную медицинскую помощь, но и человеческую поддержку», — отметила директор НИКИ детства Нисо Одинаева.

Пока юные пациенты с интересом следили за представлением и прощались с Масленицей, представители пациентских организаций вели продуктивный диалог с администрацией НИКИ детства.

«Такие встречи очень важны. Мы не только рассказываем о существующих возможностях института, включая специальные дни диспансеризации, но и внимательно слушаем все предложения и замечания от родителей. Наша общая цель — сделать жизнь семей с редкими заболеваниями максимально комфортной», — добавила Нисо Одинаева.

Важно отметить, что в НИКИ детства на постоянной основе проходят дни диспансерного наблюдения для детей с орфанными (редкими) заболеваниями, когда лучшие специалисты области проводят плановые осмотры. Этот день наглядно продемонстрировал, как важно объединять усилия врачей и общественных организаций в помощи детям с редкими заболеваниями. Творческие занятия и праздничное представление подарили радость маленьким пациентам, а встречи специалистов с родителями помогли найти новые пути поддержки таких семей.

Ранее губернатор Московской области Андрей Воробьев отметил, что в регионе с каждым годом растет запрос на качественное медицинское обслуживание. Жители хотят, чтобы рядом находились современные поликлиники, квалифицированные доктора и доступная скорая помощь.

«Для этого мы продолжаем большую программу по обновлению первичного звена, строим новые больницы, закупаем самое современное оборудование», — заявил Воробьев.