«Замалчивать свой диагноз подло»: как живет ВИЧ‑положительная из Люберец
Первого декабря отмечается Всемирный день борьбы со СПИДом. В городском округе Люберцы более 2 тысяч ВИЧ-положительных, среди них – Александра (имя изменено). Она рассказала корреспонденту «РИАМО в Люберцах» о том, как уже 20 лет живет с таким диагнозом, но это не помешало ей родить здорового ребенка, заниматься волонтерством и быть счастливой.
Всемирный день борьбы со СПИДом отмечают с 1988 года – тогда на встрече министров здравоохранения всех стран прозвучал призыв к социальной терпимости и обмену информацией об этой болезни. Символом всемирного движения против ВИЧ и СПИДа является красная ленточка – она означает причастность к глобальной проблеме, солидарность, протест против невежества и дискриминации. Красная ленточка стала символом надежды, объединившим самых разных людей по всему миру в борьбе с этим заболеванием, которое иногда называют чумой XX и XXI века.
«ВИЧ – это уже не смертельное заболевание, а хроническая болезнь»>>
Неутешительная статистика по России
В настоящее время ВИЧ-инфекция приняла масштабы эпидемии. В мире насчитывается более 40 миллионов людей, живущих с таким диагнозом, в том числе более 2 миллионов детей.
В 2017 году в России выявляли более 70 новых случаев заболевания на 100 тысяч человек, было зафиксировано 104 тысячи новых диагнозов. Для сравнения: по Европе в целом – 160 тысяч новых диагнозов. Лидерами по темпам распространения ВИЧ среди стран Европы стали Россия, Украина и Белоруссия. В большинстве случаев вирус передавался при гетеросексуальном половом контакте (59%) и употреблении инъекционных наркотиков (30%). Такие данные за 2017 год обнародованы в докладе Европейского центра по профилактике и контролю заболеваний (ECDC) и Европейского регионального бюро Всемирной организации здравоохранения.
По данным Федерального центра по профилактике и борьбе со СПИДом, на начало 2018 года общее число случаев ВИЧ-инфекции среди граждан России превысило 1,2 миллиона. Согласно расчетам международной организации UNAIDS, в России уже более 1,5 миллиона ВИЧ-инфицированных. Из них умерло по разным причинам – не только от СПИДа – более 250 тысяч человек.
Онкопсихолог: «Рак – не приговор. Многое зависит от самого пациента»>>
ВИЧ-положительные в Люберцах
По информации районного специалиста по организации оказания помощи ВИЧ-инфицированным Елены Разговоровой, в городском округе Люберцы более 2 тысяч жителей с ВИЧ-инфекцией, из них 26 детей. На 1 декабря 2018 года выявлено 211 новых случаев, умерло 50 ВИЧ-инфицированных.
В настоящее время обследование и лечение доступны, однако не все пациенты своевременно обращаются за медицинской помощью, в результате чего у многих ВИЧ-положительных развивается СПИД. Без своевременного лечения большинство из них погибнут. Кроме того, пациент может передать ВИЧ другим людям.
Вирус передается половым путем, через кровь, а также вертикально – от матери к младенцу. Более половины новых случаев заболевания – это передача ВИЧ половым путем, причем идет увеличение процента инфицирования женщин.
Как защитить себя? Не употреблять наркотики. Всегда использовать презерватив при половых контактах. Соблюдать правила гигиены при пользовании туалетными принадлежностями, такими как бритва и маникюрные ножницы – на них может оказаться кровь другого человека. Внимательно выбирать стоматологические клиники, маникюрные и тату-салоны. Регулярно обследоваться на ВИЧ.
Кстати, понятие «группа риска» уже не существует – болезнь может коснуться любого, а не только асоциальных элементов, как считалось раньше. Поэтому профилактика ВИЧ и СПИДа является личным делом и личной ответственностью каждого человека.
«Я диабетик, колю инсулин пять раз в день и все равно радуюсь жизни!»>>
«В 17 лет мне поставили диагноз ВИЧ»
«Я родилась и выросла в Люберцах. В 17 лет мне поставили диагноз ВИЧ. Я сдавала анализы при устройстве на работу после школы. Когда пришли результаты, мне сказали, что нужно пересдать – что-то не так. Несколько раз я повторяла тест. Были надежды, что это ошибка, врачи меня утешали. Но в МОНИКИ подтвердили, что я – ВИЧ-положительная», – вспоминает 37-летняя Александра.
Она до сих пор не знает, как могла заразиться. На тот момент она не употребляла наркотики и не была в близких отношениях с мужчинами.
«Скорее всего, причиной стало какое-то медицинское вмешательство. Я была девочкой из приличной семьи, знала из газет и телепередач, что такое СПИД, как он страшен, я его очень боялась. Да и родители привили мне мысль, что секс должен быть только в браке», – отмечает Александра.
Ей повезло, что ее отец – врач.
«Папа тщательно изучил весь вопрос, нашел Елену Разговорову в поликлинике, получил всю информацию – когда надо сдавать анализы и пить лекарства, четко следил за этим. Когда мы сообщили маме, она попрятала все полотенца и посуду. Но папа ее просветил, и все встало на свои места. Без поддержки отца мне было бы сложно пережить этот диагноз», – подчеркивает Александра.
«Главное – реже болеть»: люберчане про государственные и частные клиники >>
«Сначала я отчаялась»
«В то время везде писали, что СПИД – это чума XX и XXI века, это страшно, люди умирают. Конечно, диагноз стал для меня шоком. Я не знала, как сказать об этом родителям, как объяснять, откуда у меня ВИЧ. Я думала, что папа меня убьет, мама выгонит из дома. Ведь в то время это было как клеймо: значит, ты наркоман или проститутка. У меня была глубокая депрессия», – рассказывает Александра.
Ее поставили на учет в поликлинику, но лечиться она не собиралась.
«Я собралась умирать. У меня был такой настрой: если это неизлечимая болезнь, то зачем куда-то ездить, лечить ее? Решила, что поживу сколько бог даст и умру. Мне казалось, что со мной никто не будет здороваться за руку, от меня будут все шарахаться. Даже близким друзьям я боялась сказать о своем диагнозе», – говорит Александра.
Люберчане‑астматики о своей болезни, аллергии на суши и занятиях футболом>>
«Решила жить на полную катушку»
«Я не думала, что долго проживу. Думала, что вот-вот умру от СПИДа. Но ухудшения самочувствия не было. У меня течение ВИЧ оказалось довольно легким, особенно если сравнивать с другими хроническими болезнями: симптомов и недомогания нет, просто в моей карточке написано, что у меня ВИЧ», – отмечает Александра.
Однако это привело к тому, что женщина бросилась в другую крайность.
«Я решила, что буду жить на полную катушку. В мою жизнь пришли наркотики, 15 лет я провела в героиновой зависимости. Вот тогда я начала умирать – не от ВИЧ, а от наркотиков! Но мне было все равно», – вспоминает Александра.
Она потеряла работу и, как она говорит, упала на самое дно.
«И вот в маршрутке я случайно встретилась с Еленой Викторовной Разговоровой. Она сказала, что если я не приду к ней, то умру. Я пообещала прийти в следующую среду, но она заверила, что до следующей среды я не доживу. Это очень напугало меня, я пришла на прием, и она настояла на том, чтобы я начала лечиться от наркозависимости», – рассказала Александра.
Она собрала сумку и уехала в один из подмосковных реабилитационных центров, основанный на духовно-нравственной программе.
«Я прошла программу реабилитации от наркозависимости, которая длится четыре месяца. Затем идет программа социальной адаптации, но мне не удалось ее пройти – дома меня ждал сын-подросток, у которого тогда был переходный возраст со всеми сложностями. Видимо, сработал материнский инстинкт: я взяла себя в руки. До сих пор держусь», – подчеркивает Александра.
Главный врач Центра материнства и детства: «Рождаемость скоро повысится»>>
«Я родила здорового ребенка»
Александра вспоминает, как в самом начале своего «героинового пути» она встретила одного хорошего парня.
«Я ему открыто сказала, что больна ВИЧ, что ко мне не надо подходить. Но его не испугало это – он принял меня такой, какая я есть. Он был спортсмен, у нас были прекрасные отношения. Благодаря тому, что я соблюдала рекомендации врачей, у нас родился здоровый сын. Мы с мужем прожили 10 лет в браке, он не заразился ВИЧ – врачи не могли понять, почему», – говорит Александра.
К сожалению, ее муж умер, но ВИЧ тут ни при чем.
«Сын знает о моем диагнозе и моем прошлом. Месяц назад он ушел служить в армию», – добавила Александра.
Люберчане о новой записи к врачу: «Молодым удобно, пожилым – нет»>>
«Терапия – это как чистить зубы»
«Я не сразу начала принимать терапию от ВИЧ. Лет десять только сдавала анализы – у меня был хороший статус иммунитета. Но потом стала пить лекарства, к ним у меня было сложное привыкание – высокая температура держалась несколько дней. Уже восемь лет я практически беспрерывно пью таблетки – три штуки утром и одну вечером ежедневно. Это уже вошло в привычку – как почистить зубы. Правда, иногда могу уехать в отпуск и просто забыть – врачи, конечно, ругаются», – признается Александра.
Она отмечает, что терапия весьма эффективна.
«Запретов нет – в разумных пределах можно все. Но зачем? От алкоголя и сигарет я отказалась пять лет назад. Я чувствую себя хорошо. Я уже четыре года не брала больничные – у меня крепкий иммунитет. Иногда простываю, но не больше, чем остальные люди. Примерно раз в полгода сдаю анализы на ВИЧ. В последние годы у меня в организме вообще не обнаруживается вирус», – улыбается Александра.
И добавляет, что все равно не собирается прекращать терапию. И еще внимательно следит, чтобы в салоне красоты во время маникюра и в стоматологической клинике соблюдались меры безопасности.
«Я не хочу, чтобы из-за меня кто-то пострадал. Если я вижу какие-то нарушения, то сразу же делаю замечание», – подчеркивает Александра.
Диагностический центр в Люберцах: специалисты и современное оборудование>>
«Живу и радуюсь жизни»
«Я стала заниматься волонтерской деятельностью. В прошлом году при поддержке благотворительного фонда «Рука помощи» мы ездили в Малаховский дом малютки, где живут дети с поражением нервной системы. Они нуждаются во внимании, тактильном контакте. Мы гуляли и играли с ними», – делится Александра.
Также волонтеры регулярно проводят мероприятия по профилактике наркозависимости в старших классах школ.
«У меня уже нет времени для депрессий. Я живу и радуюсь жизни. Когда ты получаешь удовольствие от того, что ты делаешь, что ты отдаешь другим, то приходит счастье. Когда ты кому-то помогаешь, то не замечаешь своих проблем. Поэтому я всегда говорю: если погряз в своих проблемах – иди и помоги кому-нибудь», – говорит Александра.
Также она довольна своей личной жизнью.
«Буквально на той неделе мне сделали предложение! Я выхожу замуж, хочу родить еще детей. Мужчина не из ВИЧ-положительных, не из бывших наркозависимых. Нас свела судьба. Он, конечно, знает о моем диагнозе. Я считаю, что замалчивать его подло и эгоистично, поэтому я всегда сообщаю людям о том, что у меня есть такая болезнь», – уверяет Александра.
Сейчас она работает в хорошей московской компании, коллеги знают о ее волонтерской деятельности и помогают ей. Также Александра общается с ВИЧ-инфицированными, которые находятся в депрессии: рассказывает, что ей пришлось пережить, подбадривает и помогает не опускать руки.
«Как принять этот диагноз? Я считаю, что надо общаться с людьми, которые живут с ним много лет. Он ставит перед выбором – воспримешь ли ты его как приговор или как мотивацию для здорового образа жизни. Убиваться по поводу ВИЧ не стоит – это уже не чума XX и XXI века. С этой болезнью можно полноценно и счастливо жить», – заключает Александра.