Каково жить с болезнью Паркинсона: история люберчанки, которая не сдалась

Как справиться с негативом и неопределенностью>>

Когда и как стал известен диагноз

«Мне было около 50 лет, когда у меня появились первые непонятные симптомы. Я очень долго ходила по докторам, они ставили уйму диагнозов, но ситуация становилась хуже. У меня даже лист бумаги в руках не держался, дома перебила кучу посуды, хлеб не могла порезать – настолько сковывало руку.

Тут еще коронавирус был, и все силы медицины направили на борьбу с инфекцией. Поэтому мое обследование на время приостановилось.

29 декабря 2020 года в институте травматологии и ортопедии имени Н. Н. Приорова я пришла на консультацию к замечательному специалисту Татьяне Соколовой. Она уже через 15 минут поставила мне предварительный диагноз – болезнь Паркинсона, акинетико-ригидная форма. Врач направила меня в институт неврологии на Волоколамском шоссе. Там мне диагноз подтвердили».

«Стала развиваться депрессия»: что люберчане думают о диетах>>

Жизнь с диагнозом

«Я не могла даже предположить, что у меня БП («болезнь Паркинсона» – ред.). Все привыкли видеть симптом в виде тремора. Его у меня не было. Как сказал профессор Олег Левин, у каждого свой Паркинсон. В настоящее время насчитывают до 20 форм, но официально их три: дрожательная, акинетико-ригидная и смешанная. У меня скованность мышц. Со стороны ничего не видно, тем более при назначенной терапии.

Какое-то время я стеснялась своего диагноза. Дома родным не говорила. Я действительно не могла принять свой диагноз. Бывают случаи, когда люди по 10-15 лет скрывают. У меня еще не так долго было. Когда я ушла с работы, там вообще никто не знал о том, что у меня БП».

Победившая рак: «От онкологии никто не застрахован, важно обследоваться»>>

Главное - избежать депрессии

«Мне очень помогла поддержка дочери. Я искренне ей благодарна.

Сначала она меня заставила обследоваться, постоянно поддерживала и продолжает это делать во всех моих начинаниях. Помню случай, когда я была в реабилитационном центре для людей с болезнью Паркинсона. Я тогда только ушла с работы, у меня была сильная скованность. Приехала в центр, увидела людей на худших стадиях болезни, в инвалидных креслах. Тогда я очень испугалась, а мне дочь сказала: «Ты туда поехала по своим делам. Не забывай, что все сложилось так, что ты туда поехала гораздо раньше. Это может означать только то, что тебе это крайне нужно, поэтому абстрагируйся и занимайся своими делами. Выводы будешь делать потом». Меня это так вдохновило. Я занялась процедурами.

Но меня вдохновляют люди, которые, сидя в кресле, начинают танцевать. Помню случай, когда кто-то не мог говорить, потому что при БП все группы мышц страдают, а после занятий начал практически без запинки читать скороговорки.

Мой посыл в том, что останавливаться никогда нельзя. Надо постоянно заниматься и тренировать все мышцы. Главное – спокойный эмоциональный фон, потому что у многих развивается депрессия. Кажется, что это конец света. В любом случае, заболевание остановить нельзя. Просто мы замедляем развитие БП и стараемся сохранить качество жизни».

Наше удивительное тело: без каких органов может жить человек>>

Нагрузки для ума и тела

«Когда я была в стационаре, мой доктор Анна Москаленко задала правильный вектор моих действий и мыслей. Важно, чтобы присутствовала и умственная, и физическая нагрузка.

Сейчас я занимаюсь в фитнес-клубе, плаваю, делаю растяжку и упражнения на баланс. Нужно расслаблять мышцы. Например, очень полезна йога.

Один из сложных моментов в лечении болезни Паркинсона – это дисциплина и концентрация внимания. Мне еще иногда трудно побороть свою лень. Вот у меня недавно была пауза в физических нагрузках – и я снова как оловянный солдатик. Мышцы сковывает моментально: не можешь разогнуться, повернуть голову».

Зав женской консультацией Люберец: «ЭКО – это ювелирная работа врачей»>>

Всероссийские игры Паркинсона

«В реабилитационном центре я узнала о Василии Боеве, его деятельности и фонде «Движение – жизнь». Тогда же мне рассказали про первые Международные игры Паркинсона и про всероссийские.

Я решила поучаствовать во всероссийских играх. Заполнила анкету, отправила, меня приняли – так я начала свою спортивную деятельность.

Я поняла, что нужен тренер, и обратилась за помощью к председателю комитета по физической культуре, спорту и туризму округа Владимиру Суркову. Мои тренировки должны были проходить под руководством профессионалов. Мы начали заниматься с тренером, но тут опять вмешался коронавирус… Успели провести всего несколько тренировок.

Среди дисциплин там были бег – 100, 800 и 5 тысяч метров, прыжки, отжимания, приседания, броски в кольцо, баскетбол и футбол среди мужчин, плавание, дартс, настольный теннис, бадминтон, бесконтактный бокс и большой теннис.

Я заняла первое место по броскам в кольцо среди мужчин и женщин, первое место по дартс и третье место по настольному теннису».

Физкультура для всех: где в Люберцах проходят занятия адаптивным спортом>>

Планы на будущее

«Когда мы найдем людей с БП, мы откроем группу для того, чтобы проводить занятия адаптивной физкультуры. У нас будет строиться новый корпус на территории стадиона «Торпедо», где нам выделят помещение для адаптивного спорта. Хочется привлечь людей, но мы не знаем, как найти их.

В октябре этого года организуем конференцию (форум), на которую привлечем паркинсологов, нейропсихологов и других узкопрофильных специалистов со всей страны.

Хочется сказать всем, кто подозревает у себя болезнь Паркинсона: проходите обследование. Чем раньше назначат терапию, тем лучше. Симптоматика похожа на другие заболевания, поэтому очень важно обращаться в специализированные клиники».

Контакты

Страница «ВКонтакте» ФОКСИ «Надежда»: https://vk.com/foksilub

Телефон: 8 (495) 554-42-03